AMOR SIN MEDIDAS

 dentro de Confidential, Mente

En 2016 el Centro Nacional de Epidemiología de Guatemala registró un total de 36 casos de bebés que nacieron con microcefalia y cuatro presentaron el síndrome de Guillain-Barré, ese mismo año Thiago llegó al mundo. Esta es la historia de cómo el Zika cambió nuestras vidas.

Le llamé para saber si estaba interesada en participar en el artículo que iba a escribir. Buscaba a una mamá cuyo hijo hubiera nacido con microcefalia causada por el virus del Zika y me habían compartido su contacto. De entrada me indicó que únicamente participaría si el tema se trabajaba desde un enfoque positivo, no desde el amarillismo o victimización. Y es que a veces basta una óptica distinta para encontrar luz en los momentos oscuros y para comprender que los niños son seres puros que cambian la vida de la familia a la que llegan. Inés Martínez es una joven madre que defiende a los suyos a capa y espada. Es psicóloga clínica y posee una especialización para ofrecer terapia asistida con equinos. Es mamá de dos niños: Gabriel, de 5 años, y Thiago, de año y medio. En un café de la zona 10 me narra su historia.

El leoncito guerrero

Quedé embarazada de Thiago en noviembre de 2015 y todo iba bien. Las primeras semanas no hubo ningún inconveniente, pero Gabriel, mi primer hijo fue prematuro y siempre me quedó el miedo de que algo inesperado podía suceder en los embarazos. Cuando me encontraba en la semana 12 presenté síntomas virales: rash, conjuntivitis y fiebre. Me realizaron exámenes de sangre, pero el resultado de las enfermedades comunes salía negativo. A las 18 semanas de embarazo me operaron de emergencia pues presenté un cuadro de apendicitis.

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En mayo, me realizaron un ultrasonido porque sentía que algo no estaba bien. El doctor me confirmó que la cabeza de mi bebé correspondía a la semana 14 aproximadamente, pero estábamos en la semana 26. A la semana siguiente fui a otra institución a realizarme un estudio más especializado. El doctor encontró en mi pequeño microcefalia y artrogriposis (una condición en la que hay múltiples contracturas articulares que afectan dos o más áreas del cuerpo antes del nacimiento. Una contractura se produce cuando una articulación se fija de forma permanente en una posición en la que esta doblada o recta, lo que puede afectar la función y el rango de movimiento de la articulación y llevar al desgaste de los músculos (atrofia muscular) por la falta de movimiento, según el U.S. Department of Health & Human Services).

Los médicos me indicaron que todos los síntomas que había tenido en la semana 12 repercutieron en el crecimiento de mi hijo y creían que había sido Zika. En ese momento, el Zika era un tema nuevo que veía en las noticias de otros países, incluso, no había examen para determinar mi situación. Nunca me imaginé que llegaría a Guatemala, a mi familia.

De mayo a julio, que fue cuando nació mi bebé, me explicaban que mi hijo no lo lograría. En cada consulta me acompañaba mi mamá pues solo me monitoreaban el latido de su corazón, para ver si continuaba con vida o me ingresaban al hospital para operarme… En cada una de estas consultas, Thiago nos demostraba su fuerza de león, seguía luchando por su vida, me decían que no se explicaban como continuaba pues su diagnóstico era desalentador.

Fue emocionalmente difícil. Mis amigas, en el trabajo y familiares me preguntaban cómo iba mi embarazo, si necesitaba pañales o algo y no sabía que responder porque el doctor me decía que no iba a vivir y si lo hacía, su esperanza de vida era de dos minutos. Debía decidir si quería conocerlo o no al momento del parto y qué haría con su cuerpo, pero yo lo aplazaba, no quería tomar una decisión. Quería disfrutar mi embarazo, el momento que compartía ahora con mi hijo, después de todo, estaba vivo dentro de mí. Dejé de pensar en lo que pasaría, me apoyé en mi familia, en mis amigas (tengo amigas maravillosas que han sido las que me dan luz en este camino), en ese momento era maestra en un preescolar. Los niños me alegraban los días, me hacían olvidar todo, me daban paz y felicidad.

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Llegó el día de la cesárea. Me sedaron por completo porque dijeron que iba a ser traumático y cuando desperté me dijeron que había vivido, pero debía bajar a despedirme pues no pasaría la noche. Poco a poco iba a perder los signos vitales hasta fallecer. Por la operación decidieron subir al bebé y así conocí a mi Thiaguito, nuestro leoncito guerrero.
Ahora tiene un año y medio. Sí, tiene microcefalia y artrogriposis. Nació con sus manitas volteadas y sus piecitos pegados a la espinilla, pero con su papá decidimos darle calidad de vida, amarlo, cuidarlo como a cualquier otro niño. Lo hemos llevado para que le realicen procedimientos que lo hagan sentir mejor, lo llevamos con un médico particular para que lo tratara. Sus primeros cuatro o cinco meses de vida estuvo enyesado y utilizó férulas para que los piecitos regresaran a su lugar. Aún no sostiene su cabeza y no se sienta, pero es un niño feliz, siempre sonríe y está contento. Mi mamá es su fan número uno. Su alimentación fue un reto porque debíamos dársela con sonda, nos indicaron que solo de esta forma podría comer porque no podría succionar y deglutir, pero todo es relativo, un día que la sonda se zafó, el pediatra me indicó que le pusiera un pepe para estimularlo y Thiago lo recibió. Ahora ya toma pacha. Nos ayudó asistir con un pediatra que nos da mucha esperanza, respeta la vida de los niños y su privacidad.

Aliento

Thiago es un niño que, no solo luchó por su vida, sino que demostró que hay mucho por delante, que hay que luchar hasta el final a pesar de los diagnósticos desesperanzadores. Mi papá falleció hace tres años y medio, Gabriel, mi hijo grande iba a cumplir dos. No sabía cómo manejar el tema de la muerte con él, pero mi papá siempre le hablaba de la Luna, entonces decidí decirle que su abuelo vivía ahí y todas las noches salíamos a saludarlo. Le hablé a Gabriel y le conté que iba a tener un hermanito pero que lo enviaría a la Luna junto a su abuelito.

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Desde que Gabriel vio a su hermanito lo abrazó y besó, “mami, que bueno que no lo mandaste a la Luna, así lo puedo abrazar”. Para mí fue significativo, desde ese día me di cuenta que Thiago traía mucho para enseñarnos a quienes lo rodeamos. Tenemos que aprovechar el privilegio que nos haya elegido como padres. Pero una espinita dentro de mí me decía que había algo por hacer. Lo llevé a distintos doctores y en una de las visitas, la médica me dijo que había una asociación -ASCATED- que reunía a todos los papás de niños y niñas con microcefalia afectados por Zika. “Mire, nos vamos a reunir, puede llegar a UNICEF pues ellos nos apoyan”. Llegué, éramos dos parejas y yo con Thiaguito. Desde ese momento dije esto tiene luz verde y un gran camino. Había mucho por hacer y trabajar, pero me sentía en casa, con una familia nueva, parte de un lindo grupo que me daba esperanza. Cada uno contó su historia, fue un momento emotivo, todos teníamos en común a nuestros bebés y el hecho de que a los tres les habían dado esperanza de vida de minutos. Fue algo lindo. A raíz de esas reuniones creamos nuestro propio grupo, nos llamamos ALIENTO, el slogan es: Un amor sin medida porque a nuestros hijos los juzgaron por la medida de su cabeza. Gracias al apoyo de Unicef, se creó la campaña llamada “Mil días de amor” y es para crear conciencia. Todos los papás de ALIENTO tratamos a nuestros niños con amor, los estimulamos y llevamos a las terapias necesarias. Los fundadores somos las dos parejas y yo, pero hemos logrado reunir a seis familias más. Tenemos un logo y página de Facebook. Damos a conocer el día internacional de la microcefalia que es el 30 de septiembre. Ya creamos la misión y visión pues queremos formar una asociación o fundación para apoyar a más familias desde el embarazo. Buscamos crear conciencia en los médicos para que consideren la susceptibilidad de las familias al darles la noticia de que sus bebés padecen de alguna complicación de salud, creemos que, independientemente de cuántos años vayan a vivir, todos los niños merecen calidad de vida desde el vientre hasta su nacimiento, eso es ALIENTO. Buscamos apoyo legal y de todo tipo para sacar adelante la iniciativa, no sé cómo lo vamos a lograr, pero lo haremos.

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Puedes contactar la organización en Facebook como @alientogt o escribirles a [email protected]

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